Beni, egy életvidám, okos, huncut, igazán jó fej kisfiú. 4 évesen azonban máris sokkal nagyobb harcot vív az életben, mint sokan mások: 2023 decemberében ugyanis Duchanne-féle izomsorvadással diagnosztizálták.
A Duchanne-féle izomsorvadás, vagyis a DMD esetében a szervezet egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomstabilitásért felelős disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévőket. Emiatt Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerülhet, de a folyamat itt nem áll meg. A légzőizmok érintettsége miatt a betegek először lélegeztetőgépre kerülnek, majd a húszas éveikben korai elhalálozás vár rájuk.
Beni hiába még csak 4 éves, érzi, hogy mindennapjai különböznek a kotrásaitól. A szülők minden reggel úgy ébrednek, hogy nem tudják mi vár rájuk, mennyit romlott Beni állapota. Ő pedig gyakran tesz fel olyan kérdéseket, amit Boginak és Krisztiánnak nehéz könnyek nélkül megválaszolni.
A szülők szerint a jelek most már egyértelműek, a leépülés szemmel látható. Beni combja és a felkarja egyre vékonyabb, a lépcsőn kapaszkodva megy fel és a talajról is csak támaszkodva tud felállni. A kezdeti sokk után a szülők kétségbeesetten kutatták a megoldást és beigazolódott: van remény. Egy Amerikában elérhető, 4-5 évesekre kifejlesztett génterápiával a kisfiú életét megmenthetik, a kezelés azonban 1,3 milliárd forintba kerül.
Krisztián és Bogi élete fenekestől felfordult, de napról-napra minden követ megmozgatnak azért, hogy a világ második legdrágább kezelését biztosítsák gyermekük számára. Létrehoztak egy alapítványt is, aminek a működését folytatni szeretnék fiúk gyógykezelése után is. Az elmúlt hetekben egy ország mozdult meg a kisfiúért, de még szükségük van a segítségre. Az idő kevés, Beni jövőre 5 éves lesz, most kell lépniük.
